Smartphone e programmi innovativi nei ragazzi con diabete tipo 1

Per non rischiare di restare indietro e per non perdere audience verso i nativi digitali, al meeting ADA (American Diabetes Association) del 2016 hanno fatto le cose per bene, dedicando un’intera sessione a metotologie innovative per l'auto-gestione del diabete. Sono stati presentati i risultati di studi sull’uso di un’applicazione mobile di supporto all’automonitoraggio glicemico, e alcuni programmi integrati in cui il contatto medico-paziente tra equipe diabetologica e adolescenti con diabete tipo 1 era consolidato dall’utilizzo di smartphone e tablet. Il tutto con buoni risultati su vari parametri come il controllo glicemico, la prevenzione della chetoacidosi, la performance psicologica.

Da tempo spopolano sugli store dei dispositivi Android, Apple e Windows un gran numero di applicazioni dedicate alla gestione di varie patologie. I primi software pensati per i medici - semplici esperimenti corredati spesso di grafica inguardabile - hanno lasciato il passo a strumenti più precisi, completi e dall’interfaccia gradevole, progettati per la gestione delle cartelle cliniche e dei contatti medico-paziente.

Molto presto il target delle applicazioni si è spostato anche sul lato utente: il paziente stesso, con pochi tocchi su schermi sempre più nitidi e veloci, può adesso controllare la sua capacità di seguire una terapia, monitorandone la progressione e i risultati. Un modello allettante perché semplice e basato su software spesso gratuiti. Senza contare che il coinvolgimento in prima persona favorisce l’abbandono del vecchio paradigma di un rapporto medico-paziente di tipo paternalistico e la sua sostituzione con uno più moderno, basato su consapevolezza e partecipazione di chi si trova ad essere destinatario di cure mediche.



Fig.1 - Un’utile lista di app per il diabete recensite su un sito web (clicca sull’immagine).

Amici leggeri e discreti

Nel campo della Diabetologia i pazienti vengono da sempre coinvolti in prima persona nella gestione della terapia e nella verifica dei risultati. È ben riconosciuta in tal senso l'importanza dell'automonitoraggio glicemico per l'aggiustamento della terapia, specie nel regime iniettivo insulinico del diabete di tipo 1, e del training del paziente tramite corsi educativi e materiale informativo per renderlo capace di adeguare autonomamente le dosi di insulina allo stile di vita giornaliero, potenzialmente mutevole. Importanti sono anche gli aspetti psicologici di questa sua partecipazione nella gestione del diabete: l'accettazione della terapia, un atteggiamento pro-attivo, un’adeguata attenzione verso i segnali lanciati dall'organismo.

Queste esigenze accentuano l'interesse dei sistemi sanitari verso strumenti come smartphone e tablet, ormai diffusissimi nelle popolazioni e considerati dai giovani quasi un'espansione dei cinque sensi di cui li ha dotati madre Natura. La possibilità concreta è quella di migliorare i risultati terapeutici e l'erogazione della prestazione sanitaria arrivando addirittura, se necessario, alla distribuzione gratuita di tablet o smartphone: l’impatto negativo sui costi iniziali può essere bilanciato dai risparmi nel tempo, favoriti dal miglioramento dei parametri clinici dei pazienti e dalla diminuzione del numero delle prestazioni in emergenza e ospedalizzazioni, voci di spesa enormi per i sistemi sanitari.

I criteri per la realizzazione di queste applicazioni dovranno essere improntati a un maggior rigore scientifico, con dati evidence-based, che potranno rendere tali software più affidabili rispetto ad altri, anch’essi reperibili online ma di più incerta origine. L’evoluzione di queste app si dovrà quindi basare sui dati raccolti in studi disegnati specificamente per lo scopo, come alcuni di quelli presentati al congresso ADA 2016, in cui si va a dimostrare che l’uso personale di questi applicativi o la loro integrazione in programmi di intervento completi, modellati sulla vita del paziente, può migliorare la gestione del diabete e delle sue complicanze.

MyDay, una guida giorno per giorno

Un problema specifico degli adolescenti è l’impatto di problemi quotidiani e fattori emotivi sullo stress, un subdolo ostacolo all’autogestione terapeutica. Spesso i giovani non sono in grado di riconoscere pienamente questo tipo di barriere e come esse agiscano negativamente sul loro programma di cura. L'app MyDay, protagonista di uno degli studi presentati, fa proprio questo: traccia e mostra questi "errori" nelle giornate reali dei pazienti, mettendoli in evidenza proprio all'interno di quel rapporto costante che spesso i giovani hanno col proprio smartphone. L'approccio seguito è quello di far annotare loro in più occasioni - tipicamente i rilievi glicemici ai pasti principali e la sera prima di andare a letto - appunti precisi sul tono dell'umore, il livello di stress, le compagnie frequentate e i luoghi, mettendo quindi assieme dati sulla situazione psicologica momentanea e le circostanze. Tramite un glucometro dotato di Bluetooth viene effettuato il download delle glicemie registrate, poste in stretta relazione con il diario digitale.

I risultati, mostrati tramite grafici a torta e a barre, associano dati clinici come i parametri di glicemia ed emoglobina glicata (HBA1c) con dati comportamentali e “ambientali” come le circostanze delle misurazioni effettuate e quelle eventualmente mancanti.

Nello studio illustrato nel meeting ADA 2016, l'utilizzo dell'app MyDay su 30 adolescenti, con diabete di tipo 1 da circa 6 anni in media, ha mostrato come nell'arco di sole 2 settimane/1 mese i pazienti stessi (e i ricercatori) sapevano identificare pattern di comportamento non ottimali, come saltare la misurazione glicemica al pasto, e svelare in modo agevole perché si fossero verificati. Questa conoscenza diretta e precoce, unita al contatto a distanza con i medici che li seguivano nella ricerca, li aiutava a migliorare l'autogestione del diabete tramite l’impostazione di obiettivi di correzione precisi, molto più che se si fossero basati su considerazioni a posteriori e sulla memoria personale: già due sole settimane erano state sufficienti per eliminare una buona fetta delle cause di errore riscontrate. Considerando la difficoltà effettiva nell’impostare e mantenere un auto-monitoraggio glicemico a lungo termine, il fatto che un’applicazione per smartphone, mirata a smascherare comportamenti non idonei, fornisca un feed-back immediato ai pazienti, può aiutarli a perfezionare le modalità più efficaci.

Rinforzare la mente

Altro problema importante negli adolescenti è la posizione psicologica nei confronti dell’evento “diabete”, invadente e capace di disturbare pesantemente la loro quotidianità, specie quando ci si ponga in modo passivo di fronte ad esso. Come per tutti gli altri accadimenti della vita, è importante l’interpretazione interiore dell’evento stesso: in quest’ambito gli anglosassoni adottano un termine, resilience, per indicare un assetto psicologico fondato sull’elasticità, intesa come capacità di assorbire fatti potenzialmente disturbanti. Questa difesa efficace si basa sulla costruzione di un senso di fiducia e di uno stile cognitivo di tipo ottimistico, basato sull'accettazione e su un approccio di tipo problem-solving: metodologie tipiche del coaching - strumenti formativi in grado di migliorare e amplificare le proprie potenzialità - applicate in questo contesto con l’intento specifico di prevenire modalità depressive nell'adolescente.

In un lavoro di ricerca presentato all’evento ADA 2016 queste strategie confluivano nel programma PRP (Penn Resilience Program), sviluppato dall’Università della Pennsylvania allo scopo di promuovere atteggiamenti di ottimismo, orientamento alla soluzione di problemi, capacità di porre i fatti in prospettiva, tecniche di rilassamento. I pazienti, studenti di scuole medie superiori con diabete di tipo 1 da circa 7 anni in media, venivano divisi in due gruppi: 133 entravano nel programma PRP e 131 seguivano corsi educativi di base, effettuati da professionisti certificati come educatori in campo diabetologico, inseriti in cliniche.

Nel gruppo impegnato nel PRP l’applicazione delle tecniche veniva associata all’uso di smartphone personale, che consentiva un contatto costante e l'invio di reminder da parte del team medico per aiutare a completare il metodo programmato. I dispositivi mobile rappresentavano quindi un ponte comunicativo rapido con cui raggiungere, monitare e intervenire sui pazienti in caso di necessità.

Lo studio ha dimostrato l'efficacia del metodo PRP nel migliorare l'aderenza alla terapia, i parametri dello stress, la capacità di risolvere problemi, con il rilievo aggiuntivo di un trend positivo nel valore dell'HBA1c. Un dato molto incoraggiante ed evidenziato nel meeting era rappresentato dall'assenza di nuovi casi di depressione nei ragazzi che partecipavano al programma, neanche quelli previsti dall'incidenza statistica tipica registrata nelle scuole superiori: l'applicazione del metodo mostrava un effetto protettivo.

Stop chetoacidosi

L'evenienza della chetoacidosi, oltre a rappresentare un pericolo serio per la vita stessa delle persone con diabete, ha un impatto pesante sui costi dei sistemi sanitari: negli Stati Uniti, le 160.000 ospedalizzazioni annue costano 1 miliardo di dollari. E il 65% di tali ricoveri riguarda bambini e adolescenti al di sotto dei 19 anni.

Il programma NICH (Novel Interventions in Children's Healthcare) è stato espressamente pensato per adolescenti più vulnerabili, con condizioni sociali e psichiche svantaggiate (a basso reddito, privi di conoscenza della lingua inglese, oppure con patologia mentale o problemi cognitivi). L'idea fondante era quella che il dato di "ecologia sociale" possa essere un fattore di rischio per l'induzione di comportanenti non efficaci, e che per cambiare i comportamenti si deve aver accesso pieno alla vita delle persone. L'aiuto deve quindi essere omnicomprensivo: fornire informazione sul problema medico, supporto medico a distanza, trasporti, accesso h24 ai sistemi di cura, servizi di protezione dei bambini, sistemi giudiziari giovanili.

Nel programma NICH tutto questo è stato completato con la fornitura di smartphone, tablet e applicazioni per gestire il contatto con gli adolescenti partecipanti allo studio, 45 soggetti con età media di 15 anni e durata media di malattia di 6 anni, tutti viventi entro una distanza media di 88 miglia dal centro di diabetologia.

La tecnologia mobile ha realizzato anche in questa circostanza il rapido ponte nella comunicazione medico-paziente, una facilitazione che solo pochi anni fa sarebbe stata irrealizzabile.

Nell'anno di durata del programma si è registrato un calo nei valori medi dell'HBA1c (da 11.8% a 10.8), ma più importanti sono stati il calo dei giorni di degenza in ospedale e la diminuzione del costo annuo per paziente, da 12.000 dollari a 8000 dollari, con un trend delle proiezioni verso 5000 dollari, una potenzialità di risparmio maggiore del 50%. Veniva correttamente segnalato che il maggior impatto sui costi si ottiene in questi gruppi sociali svantaggiati, con alti numeri di accesso alle unità d'emergenza e al ricovero ospedaliero, dati di cui bisogna tener conto in una valutazione costi/benefici destinata alla programmazione sanitaria.

Sanità futura e mobile

Ci si aspetta, dati alla mano, che l'uso di applicazioni di supporto alla gestione del diabete, già ampiamente diffuse, aumenti in modo esponenziale. Programmi integrati di supporto al paziente come quelli qui presentati, potranno avvalersi efficacemente del contatto medico-paziente garantito dalla tecnologia di comunicazione mobile. Negli adolescenti questa previsione sembra essere ancora più facile, visto l'utilizzo per certi versi smodato di smartphone che non vengono mai abbandonati a più di un metro di distanza.

Una volta tanto tale attaccamento può essere sfruttato con finalità positive: da performance più scontate, come il monitoraggio del ritmo cardiaco in soggetti con problemi cardiologici e il controllo stretto delle glicemie e dei comportamenti in quelli con diabete, a nuovi metodi di monitoraggio o diagnosi utili in molteplici patologie. Con l'avvento di chip sempre più microscopici in grado di riconoscere molecole di interesse diagnostico, anche a livello genetico, resta solo il limite dell’immaginazione per presagire ciò che ci riserveranno gli anni seguenti.